Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l'Association française des hémophiles s'est donné un rôle d'information et d'entraide. Elle est reconnue d'utilité publique depuis 1968. L'association milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l'hémophilie. Pour être plus forte, l'AFH est membre de la Fédération mondiale de l'hémophilie.


Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France.


L'AFH organise des réunions d'information, des stages de formation au traitement à domicile, des séjours sanitaires, des voyages et des camps de vacances pour les enfants et les adolescents, des rencontres entre parents, etc.


L'association est dotée d'un conseil scientifique et soutient la recherche. Elle intervient aussi auprès des laboratoires et des institutions de santé publique pour une amélioration constante de la prise en charge de l'hémophilie. Elle édite une revue trimestrielle, lien entre les adhérents rassemblant l'ensemble des informations relatives à l'hémophilie dans les domaines associatif, médical, social et juridique.